Lola tiene cuatro años, padece parálisis cerebral y necesita realizar un tratamiento en México. Su familia debe reunir 35 mil dólares para afrontar el procedimiento y, con el viaje previsto para el 12 de septiembre, lanzó una nueva campaña solidaria que incluye una rifa para recaudar fondos.
La familia de Lola atraviesa una carrera contra el tiempo para reunir los fondos que permitan que la niña viaje a México y acceda a un tratamiento para la parálisis cerebral. Su mamá, Laura, contó en diálogo con Radio Enlace que vienen realizando distintas actividades solidarias desde enero y que, a pocas semanas del viaje, todavía necesitan reunir 12 mil dólares de los 35 mil que cuesta el tratamiento. Entre las acciones realizadas organizaron un te bingo, vendieron empanadas, figuritas y sets de termos, además de desprenderse de pertenencias personales para poder acercarse al objetivo.
Lola nació a las 27 semanas de gestación y, según relató su mamá, atravesó desde entonces un largo proceso de internación y diferentes dificultades de salud. Laura contó que permaneció siete meses internada y que, actualmente, con cuatro años, recién está comenzando a comer por sus propios medios. En este contexto, apareció la posibilidad de realizar en México un tratamiento que la familia considera una oportunidad para mejorar su calidad de vida y que actualmente no se encuentra disponible en Argentina.
Una rifa para reunir los fondos que faltan
La nueva campaña solidaria tiene como principal herramienta una rifa, cuyo número tiene un valor de 10.000 pesos. Entre los premios se encuentra un millón de pesos, un televisor de 33 pulgadas y una bicicleta, aunque para la familia el verdadero objetivo está mucho más allá de los premios: conseguir el dinero necesario para que Lola pueda viajar. “Lo primero que pusimos en vigencia fue esta rifa”, explicó Laura durante la entrevista, al repasar las distintas acciones que vienen realizando desde principios de año.
La modalidad también permite participar a personas que viven fuera de la localidad. Para adquirir un número se puede realizar una transferencia al alias “unidosporlola”, según indicó Laura durante la entrevista, y posteriormente ella entrega un voucher digital con el número correspondiente. Además, la familia recibe aportes voluntarios de quienes pueden colaborar con montos superiores, incluso aunque no participen de la rifa.
Laura remarcó que cada aporte tiene importancia porque la campaña se construyó justamente a partir de pequeñas colaboraciones. “Todo lo que nosotros juntamos fue así, vendiendo numeritos y con distintas campañas”, explicó, para describir el esfuerzo colectivo que permitió alcanzar buena parte del dinero necesario. Por eso, quienes no puedan afrontar los 10.000 pesos de la rifa también pueden colaborar con un monto menor, mientras que se apela especialmente a empresas y personas que tengan la posibilidad de realizar aportes mayores.
El tiempo es uno de los principales factores que atraviesan actualmente a la familia. El viaje está previsto para el 12 de septiembre, por lo que Laura explicó que se encuentran “en cuenta regresiva” y que todavía necesitan reunir alrededor de 12 mil dólares para alcanzar el costo del tratamiento. A esa cifra deben sumarse los pasajes y la estadía de la familia en México, que correrán por cuenta propia.
La permanencia prevista en el país será de aproximadamente 33 días, desde el 13 de septiembre hasta el 15 de octubre. Según explicó Laura, el cronograma incluye estudios previos y posteriores al tratamiento, ya que forma parte del protocolo al que accederá Lola. “Son dos días antes para estudios y un día después del tratamiento, para ver los resultados que tuvo”, explicó durante la conversación radial.
La familia sabe que se trata de un esfuerzo económico enorme. Sin embargo, Laura sostiene que la posibilidad de acceder al tratamiento representa una esperanza para su hija y por eso decidieron poner en marcha distintas campañas para intentar alcanzar el monto. “Nos estaría faltando esa plata para poder viajar”, resumió, luego de enumerar las diferentes actividades realizadas durante los últimos meses.
Qué esperan del tratamiento
Según relató Laura, el tratamiento al que accedería Lola en México es presentado por quienes lo realizan como una alternativa experimental para personas con parálisis cerebral. La familia conoce otros casos de niños que viajaron y, de acuerdo con lo que contó la mamá de Lola, mantienen contacto con esas familias. Entre ellos mencionó a Malena y Bauti, cuyos familiares ya realizaron el viaje, además de otro grupo de padres que se encuentra organizando su traslado.
Laura explicó que Lola actualmente no habla ni camina y que todavía utiliza pañales, por lo que la expectativa de la familia está puesta en que el tratamiento pueda generar mejoras en sus capacidades. Según su explicación, el procedimiento busca trabajar sobre conexiones neuronales que se perdieron, aunque aclaró que no pueden saber de antemano qué resultados tendrá en Lola porque cada paciente responde de manera diferente.
La familia se encuentra siguiendo este camino a partir de la información y las experiencias de otros niños que realizaron el tratamiento. Laura señaló que, hasta el momento, las familias con las que mantienen contacto les transmitieron experiencias positivas, aunque también reconoció que no existe una garantía sobre los resultados que pueda obtener su hija. La expectativa, en definitiva, está puesta en aprovechar una oportunidad que consideran importante para mejorar las posibilidades de Lola.
El pedido de Laura al Estado
Más allá de la campaña para reunir el dinero del viaje, durante la entrevista Laura planteó una preocupación que excede el caso particular de su hija. Consideró que debería existir algún mecanismo estatal que ayude a las familias que necesitan trasladarse al exterior para acceder a tratamientos que todavía no están disponibles en Argentina. “Sería muy importante que puedan hacer algo”, sostuvo, al plantear la posibilidad de crear un fondo destinado a personas con discapacidad que necesiten afrontar tratamientos extraordinarios.
La mamá de Lola contó que intentó llevar este reclamo al ámbito legislativo y que envió un correo electrónico a los 50 diputados de Santa Fe. Según relató, solamente recibió dos respuestas y una de esas legisladoras realizó un aporte económico, mientras que con la otra continúa conversando. Para Laura, la situación demuestra la necesidad de pensar una política pública que permita que las familias no tengan que comenzar de cero cada vez que necesitan afrontar un tratamiento de estas características.
La propuesta que plantea es la creación de un fondo que permita cubrir al menos una parte de los costos. “No digo tampoco que se pague el 100% del viaje”, aclaró, sino que exista “un piso donde la familia puede trabajar mejor y más cómodo”. Desde su perspectiva, una ayuda parcial podría significar una diferencia enorme para familias que deben organizar rifas, ventas y campañas durante meses para conseguir los recursos.
Laura destaca especialmente el acompañamiento que recibió de vecinos, familiares y personas que decidieron colaborar con la campaña. Según explicó, aproximadamente el 80% de la ayuda recibida provino de particulares que se solidarizaron con la situación de Lola. Ese acompañamiento permitió que la familia pudiera reunir buena parte de los fondos necesarios, aunque todavía resta alcanzar una suma importante antes del viaje.
La solidaridad, sin embargo, convive con una sensación de frustración frente a la falta de respuestas institucionales. Laura contó que el esfuerzo de juntar dinero “de a poquito” implica un desgaste enorme para una familia que, al mismo tiempo, debe afrontar los gastos cotidianos, los pasajes y la estadía en México. “La solidaridad de la gente es lo que sobra”, afirmó, al destacar la respuesta de quienes colaboraron, aunque consideró que sería necesario que el Estado acompañara de manera más estructural.
Una campaña que busca llegar a México
Mientras la discusión sobre una posible política pública queda planteada hacia adelante, el objetivo inmediato de la familia es mucho más concreto: Lola tiene que viajar. Para conseguirlo, continúan apelando a las rifas, los aportes individuales y la colaboración de empresas que puedan realizar contribuciones mayores. La familia ya hizo múltiples actividades y hasta vendió pertenencias personales, pero todavía necesita completar los 12 mil dólares que faltan para alcanzar el costo del tratamiento.
La campaña también busca que la información llegue más allá del círculo cercano. Laura explicó que quienes no puedan comprar un número completo de la rifa igualmente pueden realizar un aporte de acuerdo con sus posibilidades, porque incluso montos pequeños ayudan a acercarse al objetivo. Para quienes tengan empresas o posibilidades de realizar una colaboración mayor, la familia también mantiene abierta esa posibilidad.
El próximo 12 de septiembre, Lola y su familia esperan poder emprender el viaje hacia México. Hasta entonces, cada rifa, cada aporte y cada actividad solidaria forman parte de una misma campaña para alcanzar el dinero que falta. Mientras la familia sostiene esa esperanza, Laura también busca que la historia de Lola sirva para abrir una discusión más amplia sobre el acompañamiento que reciben las personas con discapacidad y sus familias cuando deben buscar fuera del país tratamientos que todavía no están disponibles en Argentina.
