Elena, de la ciudad de Rosario, invita al primer encuentro de personas ostomizadas que se realizará el sábado 3 de octubre a las 16 en el Centro de Jubilados de Parque Urquiza. La convocatoria busca formar un grupo de apoyo y visibilizar una condición de salud que, según advierte, la sociedad todavía no sabe mirar de frente.
La ostomía es una condición que, según explica Elena, “en general es un tema muy extraño” para la sociedad. Se llega a ella cuando, por distintas razones —cáncer de intestino grueso, problemas de vejiga u otras afecciones—, el aparato digestivo se interrumpe y el intestino, delgado o grueso, queda en contacto con el exterior. Desde ese momento, la persona debe desagotar en una bolsa. “Gracias a esa incómoda bolsita seguimos con vida”, resume la vecina de Pueblo Esther, que atravesó esa operación y ahora impulsa un espacio de encuentro para quienes comparten su situación.
El encuentro será el sábado 3 de octubre a las 16 en el Centro de Jubilados de Parque Urquiza, en Chacabuco al 1300, Rosario. La propuesta, según cuenta Elena, nació de una constatación cotidiana: los ostomizados suelen sentirse solos en el manejo de la bolsa, los cuidados y la higiene, porque no se trata de un tema del que se hable en voz alta. “Todo es muy extraño para la sociedad”, dice. A eso se suma una dificultad material concreta: los insumos no se consiguen en farmacias comunes y hay que buscarlos en lugares determinados, lo que implica un gasto importante. “Si la persona no tiene medios económicos, más soledad todavía ha de sentir”, advierte.
La convocatoria está pensada como un primer acercamiento. “La reunión del sábado es para encontrarnos y hacer que cada uno sienta que no está tan solo, sino que puede compartir con otros”, explica Elena. La idea es que el grupo pueda crecer y sumar apoyos profesionales: médicos, nutricionistas, psicólogos y enfermeros que entiendan de ostomía. En esa línea, anticipa que asistirá un grupo de alumnos de una escuela de enfermería, aunque aclara que en la Argentina no existe una infraestructura que permita formarse en esta especialidad. “En YouTube uno encuentra cientos de sitios de enfermeros diplomados en ostomía en Ecuador, Colombia, Centroamérica, que dan consejos y enseñan cómo utilizar las cosas. En la Argentina no lo tenemos”, sostiene.
Consultada por la cantidad de personas que viven con esta condición en la región, Elena aclara que no maneja datos precisos, pero menciona una referencia: una persona encargada de la representación de una de las fábricas que provee el material —bolsas, aros, cremas— le dijo que en Rosario “puede haber miles”. “Así como un dato extra, pero no te lo sé decir”, aclara. La ostomía, insiste, no responde a una única causa: se llega a ella por diferentes situaciones y, en algunos casos, la condición puede revertirse mediante una segunda operación que vuelve a abrir el abdomen y reinstala lo que se había recortado. “Hay casos que es imposible, hay casos que se puede hacer. No es muy sencillo, pero se hace”, detalla.
La ley, el acompañamiento y lo que falta
Elena menciona que existe una ley que protege a los ostomizados para que las obras sociales, prepagas y mutuales provean los insumos mínimos para sostener la vida. En su caso, dice, IAPOS “rigurosamente” le envía lo necesario todos los meses, y supone que PAMI también tiene un departamento especial para estas situaciones. Pero su preocupación está puesta en otro lado: “¿Qué hace un pobre frente a esto? ¿Cómo se defiende si no tiene ni siquiera una obra social? Los insumos son caros y no son sencillos de conseguir”. Esa pregunta, dice, es una de las razones que la llevaron a organizar el encuentro.
Otro aspecto que considera central es la contención psicológica. Para Elena, no se trata solo de poner voluntad para sobrevivir: hay personas que interiormente son más débiles y necesitan acompañamiento profesional. “Hay gente que se deja vencer por la incomodidad, incluso por afrontar las relaciones humanas después, la relación amorosa. Todo eso requiere asesoramiento psicológico”, afirma. La ley puede garantizar los materiales, pero no reemplaza ese sostén.
Un llamado a vencer la vergüenza
Elena sabe que convocar a personas ostomizadas no es sencillo. “Normalmente la gente esconde esta condición por vergüenza, por pudor”, reconoce. Ella misma cuenta que le costó aprender a hablar del tema, pero decidió hacerlo porque considera que el silencio agrava el aislamiento. Por eso su mensaje está dirigido especialmente a los vecinos de Pueblo Esther y de la región: “Llamo a los que estén allí y no sientan vergüenza de esto. Vamos a juntarnos para apoyarnos”.
La convocatoria no es solo para quien vive con la ostomía. Elena subraya que la condición involucra a toda la familia: esposas, maridos, hijos, cuidadores, enfermeros. “Es más que lo ostomizado”, dice, y agradece el espacio para difundir la actividad. La cita es el sábado 3 de octubre a las 16 en Chacabuco al 1300, Rosario. Para confirmar asistencia, el número de contacto es el 341-535-339. “Ojalá pueda haber, aunque sea una persona, que se anime a asistir a la reunión”, cierra.
